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Título
PERCEPÇÃO DO IMPACTO FAMILIAR DA ANEMIA FALCIFORME EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: COM A PALAVRA OS CUIDADORES

Aluno: Evelyn Juliana de Ramos - PIBIC/Fundação Araucária - Curso de Enfermagem (MT) - Orientador: Márcia Helena de Souza Freire - Departamento de Enfermagem - Área de conhecimento: 40400000 - Palavras-chave: enfermagem em saúde pública; anemia falciforme; pesquisa qualitativa.

A anemia falciforme é caracterizada por uma doença hereditária que causa uma mutação na hemoglobina, ocasiona diversas alterações no organismo. Essas mudanças acabam afetando o cotidiano das famílias de portadores de Anemia Falciforme devido a maior atenção requerida por parte dos portadores. Esta pesquisa buscou identificar o impacto de anemia falciforme na visão dos familiares/cuidadores de crianças e adolescentes portadores do agravo, e acompanhados em um Ambulatório de referência no município de Curitiba-PR. Trata-se de uma pesquisa de abordagem quali-quantitativa, e de natureza descritiva e exploratória. A coleta de dados ocorreu entre 22 de janeiro e 2 de abril, em 2014. Os participantes do estudo foram cuidadores e familiares de crianças e adolescentes portadores de anemia falciforme, acompanhados no referido Ambulatório. Utilizou-se um instrumento semi-estruturado com bloco de identificação e oito perguntas que foram audiogravadas e transcritas com fidedignidade. Foi utilizado como método de análise dos depoimentos o Discurso do Sujeito Coletivo, com o Qualiquantisoft®, que toma como referencial teórico a Representação Social. Entrevistados 16 cuidadores, cinco procedentes de Curitiba. Quanto ao vínculo do entrevistado com o portador da doença foi prevalente a figura materna (75%). Em relação a sua ocupação profissional metade relatou ser do lar, e as que relataram ocupação (31,25%) exercem-na sem registro em carteira de trabalho. No que diz respeito ao número e causa de internações 62,05% não soube informar o número exato pela alta frequência do ocorrido; sendo que a dor foi apontada como a maior causa de internação (68,75%). O diagnóstico de 12 de portadores foi feito com Triagem Neonatal; houve mudanças na rotina familiar (72,22% compartilhamento); diferenças são sentidas no comportamento e desenvolvimento dessa população (10 respostas), que geram dificuldade no cuidado (11 respostas); há satisfação com o atendimento do ambulatório (13 pessoas): e os familiares reinvidicam por mais informações sobre o diagnóstico e tratamento (11 pessoas). Dentre as considerações finais destaca-se o papel da equipe de enfermagem nas orientações em saúde e, sobretudo a necessidade de desenvolvimento de um trabalho multiprofissional para um tratamento e apoio mais efetivo a esta população. Observou-se que as dificuldades e mudanças na rotina dessas famílias são reais, e que para atender essas necessidades é imprescindível entender o contexto em que os indivíduos estão inseridos, para que a equipe transdisciplinar possa orientar e intervir de forma eficaz.